12岁癌症男孩的日常生活与尿袋!“我想要生活和上学。”

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 张刘花 李珞亚/文图视频 见习记者 崔瑞渊/ 剪辑

两个疗程的缝隙时间,康若洋插着尿袋,坐在出租屋床边望着前面发呆。山西省忻州市。2019年9月3日,当时9岁的他因无法小便最终在山西省儿童医院被确诊为髓系白血病M4。

“孩子爸爸在工地上跑车,我在县里的一家服装店卖衣服,生活清贫却简单幸福,是邻里邻外都羡慕的美满家庭!”母亲小娜回忆着儿子患病前一家人的生活。而今,白血病的袭来让这个小家瞬间崩溃。“洋洋生病后,每个月一万多元的费用已经让这个本来就捉襟见肘的家庭负债20多万元,全家人很难再有一起开心的时候……”

与其他白血病儿童不同,洋洋由于脊柱有肉瘤,压迫腰部神经,白细胞浸润腰部,导致失去知觉,无法顺利排尿,尿袋成了他必不可少的一件随身物品。为了防止尿袋掉落,小娜用别针把尿袋别在了康若洋的睡裤上面,无法顺利排便的康若洋,除了随身物品尿袋,开塞露也是洋洋必不可少的物品之一。

治疗之下,大量阿糖胞苷的输入,导致洋洋食欲不振,闻见饭菜就恶心。期间,2020年7月份,洋洋由于化疗药副作用引发急性阑尾炎做手术,复发又重新化疗。2021年6月,洋洋又因肠穿孔做将近五个小时的手术,切除一截肠子,至今肚子上还留着造瘘袋。两个月后,洋洋骨穿复查显示再次复发。“医生建议去北京骨髓移植……”患病之后的洋洋,抗癌之路艰难且漫长。

一次次的治疗让洋洋饱受苦痛,同时也拖垮了整个家。如今,由于洋洋治疗费“告急”,现在的他只能靠保守治疗维持生命。“隔四五天就输血输血小板,现在在医院住院,血小板低就尿血浑身出血点,原发病腿疼腰疼在医院输麻醉止疼药,怕副作用停止呼吸……”小娜称,由于孩子需要24小时陪护,现在自己和孩子爸爸轮流看护,家里没了收入来源。

眼前,洋洋从却诊到现在已经花费了50多万,长期的住院之下其身体已经无法支持大剂量的化疗药物,而医生也建议,洋洋现在最佳治疗方案就是骨髓移植。

小娜称,日前,洋洋由于原发病压迫神经导致尿血、便血、消化道出血等症,且脊柱侧弯并伴有严重出血,由于血和血小板涨不起来暂时不能做手术,关闭造瘘口手术也在等待中。“可怜的孩子在治疗白血病的同时,还有两次手术在等待中。”提及洋洋的境遇,小娜泛起愁容。

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