我的孩子是自闭症,我们坚持在普校上学

我的孩子是自闭症,我们坚持在普校上学

我儿子张峻绮在三岁的时候被诊断为自闭症。他小时候有一次在外面和别的小朋友玩,过了不到五分钟,那个孩子的妈妈就发现他“有问题”,拎着她女儿的手,说:“这孩子是傻的,我们不和他玩。”那一刻我感觉就像自己的脸被人撕下来扔在地上踩一样。

那次之后,我在家里呆坐了几天,摆在我面前有两个选择,要么从此以后不再带孩子出门了,把他关在家里,要么积极面对……我选择了后面,暗暗下决心要用毕生的精力去改变周边人对孩子的看法(偏见和歧视),让更多人了解、接纳我们的孩子。他是一个在认知方面有障碍的人,但他首先是一个人,是这个社会的一分子,我相信他应该和所有人一样,一起学习、工作、参与社会生活。

在他上小学之前,为了提升他在学校里的适应能力,我们家里用了一年时间和他一起准备,参加幼儿园和小学的衔接培训班,以及各种课堂上的规范训练。我们还去请教其他有过择校经验的家长,有家长建议去民办的私立学校,因为学校有招生名额,收费相对更高。

到了招生的季节,我就带着孩子的资料去了离家最近的一所民办学校。校长是一位退休返聘的女性,听到我说孩子是自闭症时,她的表情特别严肃,还没听完我的介绍就打断了我,也没看我认真准备的孩子的材料。“我们不可能接收你的孩子,你去别的学校看看吧……”

那时候是五月份,但她的话一字一字蹦出来,像寒风般刺骨。回到家里,告诉孩子爸爸,爸爸说实在不行,就先不上学吧,继续上幼儿园吧,我把自己关在房间里,呆呆地坐了大半天,特别无助,悲从中来,心里想这么大的一个广州,却没有我孩子的立锥之地。

我不想就这么放弃,第二天又带着礼物去了第二趟学校——实在是想不到别的办法了,就只能用礼物来表达我的诚意,还跟校长说我会全力支持、配合学校,如果孩子有什么问题,也不需要学校承担任何责任。所有的好话我都说尽了,但校长还是非常坚决。她建议我去所在地段的公立学校,说“公立学校不会拒绝你们,我们民校只收那些健康的、正常的孩子”。

我们把希望转向公立学校,因为担心被学校拒之门外,在报名的时候没有告知学校孩子的情况。开学三天后,我给校领导和老师写了一封信,在信中道了歉并感激大家的理解和帮助,同时回顾了孩子过去三年多参加的行为矫正和训练。我们还表达了深深的不安,担心给学校和老师增加烦恼和压力,或者给其他孩子带来一些妨碍。除了信,还准备了一本“学校与家庭联系手册”,里面有孩子在校内外的现阶段表现记录、自闭症的相关介绍,以及由家长持续完成的相关日常记录。

学校的领导和老师们被我们家长的用心良苦所感动,不但没有歧视孩子,有一位老师还和我说,为了观察孩子的日常行为,他们还会陪同孩子一起到洗手间。这次我们特别幸运,顺利进入普通学校后,得到了学校非常多的支持,孩子也一直在普通学校奇迹般地完成初中,乃至职业高中学业。普通学校的老师大部分并不懂特殊教育,所以老师常常觉得爱莫能助,如果孩子换了老师,我都会去见新老师,介绍孩子的情况、介绍自闭症及其康复理念和方法。

在孩子二年级的时候,我还给白云区教育局写过一封信,希望区教育局能给所有老师做特殊教育的培训,但是开过一次现场会之后,就没有然后了。

其实孩子在幼儿园的时候,我就安排小姐姐在学校里“陪读”了,到了小学三年级,开始请专业的特教老师陪读,我则充当督导,为孩子制定个别教育计划(IEP,Individualized Educational Plan),还编写了《个案教育参考手册》,由特教助理在学校实施IEP。因为这种支持模式给孩子在学校的学习带来了极大帮助,2008年, 我向扬爱(广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部)时任总干事冯新建议,将这个模式向别的家长推广,扬爱派特教助理去学校陪读,支持孩子上学,这一想法得到广州市少年宫特教中心主任解慧超老师的支持,随后又我和冯新、解慧超去美国参加了“平行教育者”(Para Educator Meeting)的年会,从教育理念到政策倡导,更加坚定了推动融合教育的决定。我们将计划取名为“融爱行·特殊孩子随班就读支援计划”(以下简称“融爱行”),希望能为在普通学校随班就读的特殊儿童提供个别化的辅导。

融合教育是目前解决和推动残障人士平等参与和社会融入的最核心最基础的阶段——让他们从小在普通的环境中生活、像其他人一样学习社会交往。如果不能实现这种融合,他们在成年之后几乎不可能会冲破社会障碍、自主地参与社会生活,会给家庭和社会带来更多负担。

另一方面,这种来自家长、学校、社会等各方的努力,会让社会变得更美好、文明。生命本来就是多元的,其他小朋友也能因为身边有这样的伙伴,进而学习什么是接纳、包容、平等。同时,因为他们有学习上的障碍,也会促进学校的教育者更加以人为本,尊重每一个学生的价值,开发每一个孩子的潜能。老师会学习更灵活的教学方法,不断创新教学能力,最终让所有人受益。我觉得才是教育的本质所在。

在孩子的融合教育方面,家长们特别希望能得到政策的支持,但这些支持不会凭空而来。在去美国参加会议之前,我以为政策倡导这样的工作得靠公益机构去做,因为他们比家长更专业。但我错了,其实残障人群和家长们更了解自己的需求,以他们为主体去争取权利更有说服力。我们后来的实践也证明了,如果残障人群和家长愿意站在政策倡导的前沿去呼吁,会得到更多的专业人士和公众的支持、帮助。

到2012年,“融爱行”帮助了超过20名自闭症、阿斯伯格综合征以及唐氏综合症的特殊孩子适应普通学校的学习。这几年的积累中,我们有了丰富的随班就读支持经验,同时我们通过家长调查形成了一份研究报告,表明家长们对随班就读的渴望和需求,还撰写了一份建议书,非常专业、详细地说明了建立“随班就读资源中心”的重要性和可行性,这两份材料经过教育专家智囊团的修改润色之后,我又以随班就读家长的名义写了一封信,一起递给了市教育局。我们的核心倡议就是以“融爱行”的成功案例为参考,建立试点,并逐步将特殊教育资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。

2012年9月,广州市将20所中小学设为特殊儿童(及少年)随班就读支持计划的试点学校,并且有两所公立的特殊教育学校将派出专业教师,前往试点学校巡回指导其他老师。当年四月,广东省教育厅还颁布了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》,以法规形式保障特殊孩子的教育条件。融爱行不仅帮助部分随班就读的孩子进入普校学习,这种个别化教育模式的探索为推动融合教育政策倡导打下了的基础。

我不仅给学校、教育局写信,还给邻居、地铁和公交车的工作人员写过信。我的孩子交往动机比较强,有时候和陌生人交流,激动了会拉对方的手臂,上车刷卡之后会去寻找座位,在不征求乘客的同意下挤进很窄的座位,给乘客造成困扰……在他开始学习坐公交车时,我就给公交车司机写信,跟他们说明孩子的情况。我们一家人在刚搬进现在居住的这个小区的时候,我还准备了“给小区邻居的一封信”,发给了小区里几乎所有我们会接触到的人。

现在公众对自闭症等心智障碍群体的偏见和误解都是因为不了解,如果能坦诚地把我们需要帮助的信息告诉别人,多数人是善良的,不会有这么多歧视,害怕也是因为不理解。所以我觉得第一步是要让别人了解你,其次才是接纳、包容,最后才会上升到对彼此的尊重。我们发了很多信出去,其实收获的不止有怜悯和同情,更多的是一种尊重和欣赏。

这些信很简单,一张A4大的纸,告诉对方我的孩子是什么情况,我们一家人现在做了什么(努力)。另外的内容就是希望对方能为我们做三件事——第一是请你包容他,他是个特殊的孩子,并没有恶意;第二是请你给他一点帮助,如果他做了一些不恰当的行为,请你告诉他什么是正确的;第三就是请你给他一点鼓励,如果他做得很好,给他一些表扬。

我们小区里有大约3000户家庭。因为里面还有一家自闭症康复机构,现在小区里的自闭症家庭居然越来越多了。我真的觉得我们家庭特别幸运,小区里的邻居对我们特别好。十年前儿子青春期癫痫发作,严重的时候药物都控制不了,加上药物的副作用,经常在夜里两三点哭闹。但是我们从来没有收到邻居的投诉,一桩都没有。我的孩子不仅会扰民,我和家人都经常因为他的吵闹经常整夜无法入睡,但是邻居们非常包容。

所以我觉得要坦诚勇敢地把我们自闭症家庭所面临的困难和需要的帮助说出来,我们家的孩子在小区里的知名度也特别高,获得帮助和关爱也很多,我的朋友圈,不仅有邻居,还有保安、物业公司经理、便利店老板、游泳池工作人员、面包店小伙、药店员工、公交车站长,甚至沃尔玛超市收银员。

我经常跟其他家长说,不要怪这个社会很冷漠,我们自己也要勇敢地把孩子们带出去,这样才能让更多人看见我们、了解我们,所谓见多不怪。很多去普通学校上学的自闭症孩子会被老师“劝回”,一些其他学生的家长也会抱怨说影响到他们孩子的学习了,于是家长们就真的把孩子带离普通学校了,久而久之,学校老师和同学就形成刻板印象——我们的特殊孩子不应该在普校上学。在目前普校学校还没有形成融合教育氛围的情况下,坚持在普校上学的家长需要极大的勇气,但是挺住,意味着胜利,意味着改变在一点点发生……

张峻绮从小就在普通学校上学,和同学们一起长大,到现在都还经常和同学们有来往。他现在已经成年,在庇护工场(为身心障碍者设立的就业服务机构,身心障碍者在庇护工场并非接受救济,而是通过劳动获得收入,庇护工场也需通过销售商品、提供服务来盈利)接受职业训练,每天自己乘公共交通往返工场,每周有两天在社区家庭居住进行居家生活训练,基本上可以照顾自己,这些都是因为他一直以来接受的教育和身处的环境。

我的孩子是自闭症,我们坚持在普校上学

▲ 2015年,国际助残、全国心智障碍者家长联盟等组织共同制作国际残疾人日纪录宣传片。 © 《我们WE-存在且不可替代》

有一次他在地铁里遇到两个小学同学,邀请同学们来家里做客。我就和他的同学们说:“谢谢你们,一直对他很友好。”一个同学说:“阿姨你别这么说,我跟张峻绮,我们是小学同学。”我就觉得自己特别狭隘,他的同学们比我还好,因为他们从小就是同学,同学情谊就是他们天然的纽带。我觉得如果以后他们身边再出现这样的孩子,就会觉得很正常——我一个小学同学就是这样的。

我觉得社会的变化就是在这些一点一滴过程中发生的。现在的社会已经进步很多了,以前自闭症孩子坐公交车都会被轰下车。我经常告诉家长说,你们不要担心把孩子的情况告知他人会受到歧视和排斥,事实上那些不愿意接纳我们的人得知真相后会离得远远的,而那些愿意接纳我们的人,就会靠近你帮助你,而我们感受到的都是友善和爱包容和接纳。

在我们小区的微信群里,有一些家长碰到亲戚或者朋友家里的孩子有自闭症的,还会寻求我的帮助,可能觉得我是过来人,有经验,可以帮到他们。很多邻居还会帮我们的公益项目拉票、99公益日筹款。类似我们这样的特殊需要家庭在全国大约有2000万,如果一个家长勇敢地站出来,影响了10个人、100个人,那么更多的家长能站出来的话,就能影响到更多的人。目前,我们融合中国公益项目能够触达的家庭只有十万,所以,家长组织未来还有很长的路要走,需要更多的社会关注,任重而道远。

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